Fundación Inquietarte
Una forma de interpretar
la cultura y la sociedad
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NOTICIAS DE LA FUNDACIÓN
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| martes, 14 de abril de 2015 | |||
| Fundación Inquietarte y Siluro Concept premiados por su labor de sensibilización sobre las enfermedades raras | |||
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La delegación de FEDER Madrid entregará mañana miércoles dos reconocimientos a la labor llevada a cabo en favor de las enfermedades raras por la Fundación Inquietarte y la galería de arte Siluro Concept, en las personas de Jesús Pozo y Juan Loste. El reconocimiento se realizará durante un acto en la la Asamblea de Madriden el que, fundamentalmente, se propondrá a los diputados madrileños la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento. FEDER-Madrid insistirá con este acto institucional en “la necesidad de implementar esta propuesta en la Comunidad de Madrid que surge con el fin de asegurar el acceso real y efectivo a los procedimientos sanitarios, mejorando registros, información y atención hacia las familias, independientemente de sus recursos. El acto busca transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara no diagnosticada así como trasladar la importancia que supone el acceso a un tratamiento adecuado, sin que esto se vea influenciado por cuestiones económicas y familiares. La definición de la patología supone una media de 5 años. Este tiempo supone, en el 30% de los casos, el agravamiento de la enfermedad. Para ejemplificar y reforzar la necesidad de apostar por planes capaces de mejorar esta situación, el acto contará con la presentación de dos testimonios. En ellos se plantearán los beneficios de lo que supone un diagnóstico eficaz para este tipo de patologías”, según una nota de FEDER. Durante el acto se desarrollarán las intervenciones de todos los portavoces de la Comisión de Sanidad de los Grupos Parlamentarios presentes en la Asamblea de Madrid. Asimismo, se desarrollará la exposición de la importancia que tiene el conocimiento por parte de los profesionales de un programa de derivación que mejore el acceso al diagnóstico. En este campo será Rocío Rodríguez Díaz -Doctora en Neuropediatría en el Hospital Universitario de Fuenlabrada- la encargada de reflejar la importancia de la formación en Enfermedades Raras dentro del ámbito sanitario. Finalizará el acto con la intervención de María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid. Sobre nuestra colaboración La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Inquietarte se unieron para crear el proyecto “Inspira2: Experiencias de vida que crean arte”que finalizó con una exposición que mostraba los trabajos realizados durante dos meses entre artistas y enfermos con varias artes (fotografía, pintura, música, poesía, relato y teatro). El evento final se celebró los días 26 y 27 de febrero en la Galería de Arte Siluro Concept de Madrid, quien cedió gratuitamente el espacio para desarrollar este proyecto. Fue una actividad que se enmarcó en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. + INFO http://www.inquietarte.es/ampliab.php?id=655 La Fundación Inquietarte y SFC-SQM Madrid en Radio5 |
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Literatura, música, pintura, escultura, cine,
arquitectura, debate, periferia, fotografía, teatro, diseño...
Fundación Inquietarte , una forma de interpretar la cultura y la sociedad.
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