Jesús Pozo Gómez, presidente de Fundación Inquietarte y María Elena Escalante, Delegada en Madrid de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras (en la foto junto a la representante de los artistas Flavia Tótoro, a la izquierda) han firmado un convenio de colaboración que impulsa la segunda edición de proyecto Inspira2, una iniciativa cultural que bajo el lema “Experiencias de vida que crean arte” pretende hacer del arte una herramienta social que visibilice las enfermedades raras y las vidas de los diagnosticados y de sus cuidadores.
En el acto de la firma estuvo también presente la artista Flavia Tótoro, en representación de los creadores que van a participar este año en las diferentes disciplinas de pintura, teatro, música, taller literario, poesía…etc.
Las partes han manifestado así su recíproco interés para que la cooperación entre ambas se desarrolle conforme a las garantías de calidad y protección hacia el colectivo de personas con enfermedades raras (ER). Juntos, “mantenemos como principal objetivo realizar un proyecto solidario aunando a distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en un espacio donde crear conjuntamente una obra artística con la que se pretende fomentar la imagen positiva de estas enfermedades” explica Escalante.
Así, tanto para los creadores como para las personas que conviven con alguna enfermedad minoritaria será un enriquecimiento personal. Para los primeros, al tomar contacto con una realidad dada por las experiencias vitales que aporten distintas personas afectadas por una ER, trasladarán su sensibilidad para mostrar un día a día que para muchos es invisible. Por su parte, las familias observarán como su experiencia de vida dará lugar a la inspiración de una obra artística, la cual reforzará la visibilidad del colectivo de afectados con enfermedades poco frecuentes.
De ahí que la Delegada madrileña de FEDER haya querido destacar “el valor social de este proyecto” agradeciendo a “la Fundación Inquietarte su compromiso con nuestra causa a través de un proyecto innovador y extraordinario que nos permitirá llegar a la sociedad bajo la visión artística de grandes creadores del momento”.
 
Un proyecto único
 
Las personas que día a día conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias podrán formar parte de un proyecto único donde conocerán a distintos artistas (diseñadores de moda, escultores, pintores, fotógrafos, músicos…) y gracias a su testimonio ellos podrán crear una obra basada en su experiencia donde se resaltará la imagen positiva y se promoverá una verdadera inclusión.
El proyecto tiene como finalidad principal la consecución de diferentes objetivos, entre los que destaca el fomento de la imagen positiva de las personas que conviven con ER así como promover, a través del arte, los valores de convivencia, igualdad, inclusión y pluralismo social.
Además, la iniciativa también pone su foco en el resto de la sociedad, llevando a cabo acciones encaminadas a garantizar la adecuada inclusión y atención a la diversidad de las personas con ER, «apostando por tanto por la visibilidad de nuestra causa como por la concienciación social de los problemas a los que hacemos frente a diario» subraya Escalante.
“Para Fundación Inquietarte este es uno de los proyectos en los que trabajamos que más ilusión nos hace. – explica Jesús Pozo -  Principalmente porque supone para los artistas que colaboran con nosotros una nueva forma de acercarse a otra realidad muy desconocida por nuestra ignorancia de la vida de personas con enfermedades poco frecuentes”
Inspira2 reunió en su primera edición a artistas de diferentes disciplinas; teatro, poesía, pintura, fotografía y música, que trabajaron de la mano con personas afectadas de enfermedades poco frecuentes y/o de sus cuidadores. Las experiencias vitales de dichas personas inspiraban la creación de una obra de arte a través de la cual, los afectados podían expresar sus emociones a la sociedad, podían visibilizarse y buscar la cercanía que el desconocimiento colectivo de tales patologías dificulta. “Cuando presentamos el proyecto el año pasado a FEDER, nunca imaginamos lo que iba a suponer para nuestra salud mental como artistas.- recuerda Pozo Gómez-  Cuando terminó la primera edición ya decidimos que había que continuar con esta iniciativa”.
Inspira2 volverá a reunir a artistas y a afectados en un proyecto creativo que, propiciando el principal fin de Fundación Inquietarte; la promoción de la igualdad a través del arte, muestra una realidad, mayoritariamente desconocida y permite recuperar su espacio social y cultural a sus protagonistas.
“Para nosotros, el arte es una medicina. Y en este ámbito creemos que podemos aportar nuestro grano de arena. Pero sobre todo porque nos hace a nosotros también mejores personas.” Concluye Jesús Pozo.